Plus de soutien

Vous n'êtes pas seul e et de nombreux parents ont vécu des situations similaires à la vôtre ! En Suisse, outre les associations de parents réunies au sein de la CAPH, de nombreuses autres organisations peuvent vous soutenir et vous conseiller avec compétence.

Soutien pour des handicaps/maladies spécifiques

ASPEDA

Association suisse de parents d'enfants déficients auditifs organisé au niveau national 

Association Galactosémie Suisse

Informations pour les parents, les personnes atteintes de galactosémie et autres personnes intéressées

Association romande des personnes de petite taille

Association d'intérêt et d'entraide des personnes de petite taille

Association suisse du PWS

Association de parents pour les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et leur famille 

Association suisse du syndrome de Dravet

Soutien aux personnes touchées par le syndrome de Dravet et à leurs proches 

Association suisse Osteogenesis Imperfecta

Soutien aux personnes atteintes de la maladie des os de verre dans toutes les situations de la vie (médecine, affaires sociales, droit, moyens auxiliaires) 

Association suisse du syndrome Rett

Soutien et mise en réseau pour les familles concernées (seulement en allemand)

ASRIMM

L’Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires apporte aide et soutient aux personnes concernées ainsi qu’à leurs familles  

Duchenne Suisse

Différentes offres de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Duchenne et leurs familles (seulement en allemand) 

Elsebeki

Plate-forme d'échange pour les parents d'enfants malvoyants (seulement en allemand) 

Enfants trachéotomisés

Conseils et soutien pour les enfants trachéotomisés et leurs parents, le personnel soignant et les aidants (seulement en allemand)

evlk

Association de parents d'enfants malades du foie

Fraxas

Soutien aux personnes touchées par le syndrome de l'X fragile, du FXPOI ou du FXTAS et à leurs familles

Groupe de contact ataxie de Friedreich

Groupe d'entraide de l'Association suisse des maladies  neuromusculaires pour les personnes atteintes d'AF et leurs proches (seulement en allemand)

insieme 21

Association pour les parents et les proches de personnes porteuses de trisomie 21 en Suisse alémanique (seulement en allemand)

KidsKidneyCare

Soutien aux enfants et adolescents atteints de maladies rénales et à leurs familles (seulement en allemand)

Mucoviscidose Suisse (MVS)

Offres pour améliorer la vie des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches

OA-Switzerland

Organisation d'aide pour les enfants et les adultes avec une maladie de l'œsophage

Pied bot

Aide aux enfants concernés et à leurs parents (seulement en allemand)

Pinocchio

Association pour les parents d'enfants sans doigt, main, bras (seulement en allemand)

Autres ressources

Active Communication

Technologies d'assistance pour tous les domaines de la vie

Aide et soins à domicile Suisse

Association faîtière nationale des associations cantonales d'aide et de soins à domicile et d'autres organisations de soins et de soutien professionnels à domicile

Allani

Premier hospice pour enfants en Suisse

Architecture sans obstacles

Centre de compétence national pour une architecture sans obstacles

Association Espace pour frères et sœurs

Informations et offres pour les frères et sœurs en bonne santé d'enfants gravement malades et/ou en situation de handicap (seulement en allemand)

Association Herzblut

Soutien et accompagnement des familles après un coup du sort (seulement en allemand)

Blindspot

Projets d'inclusion pour jeunes avec et sans handicap (en anglais)

CléA

Plateforme de soutien pour la vie avec assistance, destinée aux personnes concernées, à leurs proches ou à leurs assistant e s (français en préparation)

Enfants particuliers

Boutique en ligne avec de nombreux objets utiles pour la vie quotidienne avec un enfant particulier (seulement en allemand)

Eurokey

Système de clés pour les personnes en situation de handicap permettant d'accéder à des installations sans obstacles dans l'espace public

Fondation Aladdin

Relève par des bénévoles pur les familles dont les enfants ont une maladie ou un handicap (seulement en allemand)

Fondation Centre suisse de pédagogie spécialisée CSPS

Informations sur les thèmes de la pédagogie curative et spécialisée comme l'intégration et l'école, la compensation des désavantages et autres

Fondation Cerebral

Offres de soutien variées pour les personnes vivant avec un handicap moteur cérébral, une spina bifida ou une dystrophie musculaire 

Fondation Etoile Filante 

Réalisation de vœux pour les enfants vivants avec une maladie ou un handicap

Fondation Joël Kinderspitex

Soutien, soins et prise en charge des enfants à domicile

Fondation KiFa

Soutien, soins et prise en charge d'enfants à domicile (seulement en allemand)

Fondation Lampe Magique

Réalisation de vœux pour enfants et adolescents atteints d'une maladie grave ou de longue durée ou en situation de handicap

 Fondation Perception 

Consultation selon le modèle Affolter dans le domaine de l'audition, de la vision, du ressenti, de la pensée (seulement en allemand)

Frères et sœurs

Informations et films sur le thème des frères et sœurs d'enfants en situation de handicap ou maladie (seulement en allemand)

FSCMA 

Conseil indépendant pour les moyens auxiliaires

Inclusion numérique

Soutien à l'accompagnement des enfants en situation de handicap dans l'utilisation des médias numériques

Info Entraide Suisse

Centre de coordination et de services des centres régionaux pour l'entraide autogérée

Intégration et école

Informations sur l'intégration des enfants en situation de handicap dans le domaine de la petite enfance, de l'école et de la formation professionnelle

Inviedual

Association d'employeurs pour les personnes qui emploient des assistants

KITAplus

Programme visant à créer des conditions cadres pour que les enfants ayant des besoins particuliers puissent également fréquenter les crèches ordinaires (seulement en allemand)

L'autre enfant

Forum d'échange pour les parents concernés avec une multitude d'informations utiles (seulement en allemand) 

Make together

Offre de loisirs inclusive pour les enfants et les jeunes

Pallivia

Réseau pour les enfants atteints de maladies qui raccourcissent la vie (seulement en allemand)

Parents-Parrains

Plateforme d'entraide et d'échange pour les parents d'un enfant avec un handicap mental ou multiple

Photos de cœur

Photographies professionnelles de famille dans des situations de vie difficiles autour de la maladie et de la mort (seulement en allemand)

PluSport

Sport pour enfants, adolescents et adultes avec handicap

Procap

Organisation d'entraide de et pour les personnes avec un handicap, conseil juridique

Profil

Fondation pour l'intégration au travail et service spécialisé pour toutes les questions et thèmes relatifs au travail et au handicap (seulement en allemand)

Pro Pallium

Fondation suisse de soins palliatifs pour l'accompagnement et le soutien par des bénévoles des familles d'enfants gravement malades (seulement en allemand)

Service de relève Suisse

Soutien et relève pour les proches aidants et des personnes en situation de handicap

SMT - Scouts malgré tout 

Activités scoutes pour enfants et adolescents avec des handicaps mentaux, physiques ou multiples

Special Olympics

Fondation pour la promotion du sport pour les enfants, les jeunes et les adultes en situation de handicap

Sternentaler

Des îles pour les familles avec un enfant gravement malade, handicapé ou star

Société

Agile.ch

Association faîtière de l'organisation des personnes avec handicap

EnableMe

Communauté pour toutes les questions relatives au handicap et à la maladie

Geliko - Conférence suisse des ligues de la santé 

Association faîtière des organisations qui s'engagent dans le domaine de la santé et du social dans le domaine des maladies spécifiques

Inclusion Handicap

Association faîtière des organisations suisses de personnes en situation de handicap et conseil juridique

OFAS - Office fédéral des assurances sociales 

Assurance-invalidité et soutien aux organisations de personnes en situation de handicap

Pro Infirmis

Organisation spécialisée pour les personnes en situation de handicap